Articulado

ARTÍCULO 1°.- Créase el Registro de Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la provincia de Catamarca. ARTÍCULO 2°.- El Registro de Personas con Enfermedades Poco Frecuentes tendrá como objeto el conocimiento de la cantidad de personas afectadas a este grupo de enfermedades específicamente, como así también identificar cuáles son las patologías de las mismas, con el propósito de coordinar y arbitrar políticas de salud del Estado. ARTÍCULO 3°.- Entiéndese por Enfermedad Poco Frecuente a lo dispuesto por la Ley Provincial N° 5.404. ARTÍCULO 4°.- El Registro de Personas con Enfermedades Poco Frecuentes tendrá como funciones: a) Elaborar un listado de EPOF de la provincia de Catamarca; b) Elaborar un Mapa de Recursos Especializados en EPOF de la provincia de Catamarca; c) Elaborar un Registro de Personas interesadas en participar de Investigación en EPOF de Catamarca; d) Elaborar protocolos de derivación a nivel federal, relacionado por patologías y centros de atención especializados; e) Elaborar un listado de tratamientos por EPOF, detallando los que se comercializan en Argentina o ingresan por RAEM; f) Elaborar un listado de vinculación por EPOF y dificultades de largo plazo. ARTÍCULO 5°.- El Registro garantizará la privacidad y el derecho a la intimidad de las personas en relación a los datos recibidos y/o incorporados en él. ARTÍCULO 6°.- La Autoridad de Aplicación de la presente Ley, es el Ministerio de Salud o el organismo que lo reemplace. ARTÍCULO 7°.- La infraestructura tecnológica de dicho registro estará a cargo de la Subsecretaría de Tecnologías de la Información en coordinación con el Ministerio de Salud. ARTÍCULO 8°.- El organismo encargado de la aplicación de la siguiente Ley, deberá crear campañas de concientización, visualización y viralización en redes, de las enfermedades poco frecuentes, con el fin de involucrar a la sociedad en la causa, y difundir sobre este grupo de enfermedades en la provincia de Catamarca. ARTÍCULO 9°.- Comuníquese, Publíquese, cumplido, archívese. FIRMANTES: GUTIERREZ- FEDELI – DRE -LUJAN TITULAR DEL PEP: Lic. RAUL A. JALIL DECRETO DE PROMULGACION: N° 1180 (28/11/2024)